O significado dos cuidados paliativos para os pais de criança com câncer

El objetivo de esta investigación fue saber el significado de los cuidados paliativos para los padres del niños con cáncer. Fue utilizada la Teoria Fundamentada en Dados. La colecta de datos fue hecha en un hospital de cáncer pediátrico de la ciudad de São Paulo, Brasil, con entrevistas con doce padres de niños con cáncer en cuidados paliativos. La investigación evidenció que los padres viven entre el miedo de la muerte y la esperanza de la curación, en un extremismo de sensaciones, donde los cuidados paliativos se consideran como esenciales para la calidad de vida de los pacientes y su familia, agregando comodidad, dignidad y relevación del sufrimiento. También fueron detectadas las limitaciones, las necesidades y las sugerencias referentes a los cuidados paliativos, qué hace posible la puesta en práctica y las estrategias que ajustan y mejoran la calidad de los cuidados ofrecidos en esta situación.

The objective of this research was to understand the meaning of the palliative cares for the parents of the child's cancer. The qualitative approach was used and the Grounded Teory was adopted as a methodological reference. Data were colleted in a pediatric oncological hospital in São Paulo city, Brazil where we interviewed twelve parents of children with cancer that made use of palliative cares. The research evidenced that the parents lived between the fear of the death and the hope of cure, in an extremism of feelings, sometimes positives, sometimes negatives, where the palliative treatments had crucial importance on the patients' quality of life and their families adding comfort, dignity and relief of the suffering. They had also been detected the limitations, necessities and suggestions concerning the palliative cares, what it makes possible the implementation of strategies that adjust and improve the quality of the cares offered i this situation.

A proposta desta pesquisa foi compreender o significado dos cuidados paliativos para os pais de crianças com câncer. Foi utilizada a abordagem qualitativa e, como referencial teórico metodológico, a Teoria Fundamentada em Dados. A coleta de dados realizou-se em um hospital oncopediátrico na cidade de São Paulo, por meio de entrevistas gravadas com doze pais de crianças com câncer que fizeram uso de cuidados paliativos. A pesquisa constatou que esses pais viviam entre o medo da morte e a esperança de cura, num extremismo de sentimentos, ora positivos, ora negativos, onde os cuidados paliativos foram vistos como essenciais para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e familiares agregando conforto, dignidade e alívio do sofrimento. Foram detectadas, também, as limitações, necessidades e sugestões acerca dos cuidados paliativos, o que possibilita a implementação de estratégias que adaptem e melhorem a qualidade dos cuidados oferecidos nessa situação.

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Resumen

Portugués A proposta desta pesquisa foi compreender o significado dos cuidados paliativos para os pais de crianças com câncer. Foi utilizada a abordagem qualitativa e, como referencial teórico metodológico, a Teoria Fundamentada em Dados. A coleta de dados realizou-se em um hospital oncopediátrico na cidade de São Paulo, por meio de entrevistas gravadas com doze pais de crianças com câncer que fizeram uso de cuidados paliativos. A pesquisa constatou que esses pais viviam entre o medo da morte e a esperança de cura, num extremismo de sentimentos, ora positivos, ora negativos, onde os cuidados paliativos foram vistos como essenciais para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e familiares agregando conforto, dignidade e alívio do sofrimento. Foram detectadas, também, as limitações, necessidades e sugestões acerca dos cuidados paliativos, o que possibilita a implementação de estratégias que adaptem e melhorem a qualidade dos cuidados oferecidos nessa situação.

Inglés The objective of this research was to understand the meaning of the palliative cares for the parents of the child's cancer. The qualitative approach was used and the Grounded Teory was adopted as a methodological reference. Data were colleted in a pediatric oncological hospital in São Paulo city, Brazil where we interviewed twelve parents of children with cancer that made use of palliative cares. The research evidenced that the parents lived between the fear of the death and the hope of cure, in an extremism of feelings, sometimes positives, sometimes negatives, where the palliative treatments had crucial importance on the patients' quality of life and their families adding comfort, dignity and relief of the suffering. They had also been detected the limitations, necessities and suggestions concerning the palliative cares, what it makes possible the implementation of strategies that adjust and improve the quality of the cares offered i this situation.

Español El objetivo de esta investigación fue saber el significado de los cuidados paliativos para los padres del niños con cáncer. Fue utilizada la Teoria Fundamentada en Dados. La colecta de datos fue hecha en un hospital de cáncer pediátrico de la ciudad de São Paulo, Brasil, con entrevistas con doce padres de niños con cáncer en cuidados paliativos. La investigación evidenció que los padres viven entre el miedo de la muerte y la esperanza de la curación, en un extremismo de sensaciones, donde los cuidados paliativos se consideran como esenciales para la calidad de vida de los pacientes y su familia, agregando comodidad, dignidad y relevación del sufrimiento. También fueron detectadas las limitaciones, las necesidades y las sugerencias referentes a los cuidados paliativos, qué hace posible la puesta en práctica y las estrategias que ajustan y mejoran la calidad de los cuidados ofrecidos en esta situación.