REV CHIL OBSTET GINECOL 2003; 68(3): 214-220

Trabajos Originales

ASISTENCIA A PADRES DE EMBARAZOS CON RECIEN
NACIDOS CON PROBLEMAS VITALES^*

Drs. Pablo Valenzuela F., Sandra Ahumada G.^*, Ana María González A.^**,
Carmen Quezada V., Sergio Valenzuela P., Ana María Sougarret S., Luis Martínez M.

Departamento de Obstetricia, Ginecología y Neonatología, Hospital Clínico J. J. Aguirre, Universidad de Chile

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^*Psicóloga
^**Asistente Social

RESUMEN

El Consultorio de Asistencia Perinatal atiende a padres de embarazos con fetos en riesgo vital, malformados complejos y nacidos con problemas graves que impliquen impacto familiar, basados en la hipótesis de que la atención de los padres incide en el bienestar del feto y del recién nacido. Se ha construido un protocolo multiprofesional con participación de pediatra, psicóloga, matronas, obstetra y servicio social que sigue el caso con reuniones grupales y de especialidad desde antes del parto hasta después del desenlace, cualquiera sea éste. Este trabajo a permitido conocer, asistir e investigar sobre la realidad de estos padres que requieren de apoyo especializado para sobrellevar los sentimientos de duelo, temor y culpa que se desarrollan en estas situaciones, derivar a otros tratamientos psiquiátricos cuando es necesario y preparar a los padres ante la eventualidad de nuevos embarazos.

PALABRAS CLAVES: Asistencia perinatal a padres de embarazos con riesgo

SUMMARY

The Perinatal outpatient department is a multidisciplinary team that cares for parents of prenancies with malformations and vital risk and newborn with severe diseases that hits the family core. We work under the hypothesis that support the idea of a benefit for the fetus or the newborn while treir parents are attended and supported in his fear, grief and feelings of been blame about the child situation.

KEY WORDS: Assistant for parents high risk perinatal problems

INTRODUCCION

El Consultorio de Asistencia Perinatal (CAP) surge como una necesidad experimentada por médicos clínicos pediatras neonatólogos y obstetras, que atienden a padres en su proceso de embarazo, parto y puerperio. Los embarazos de estos padres tienen en común que no son "normales" en el pleno y extenso sentido de la palabra.

Son embarazos críticos con riesgo de muerte fetal o neonatal, malformados o recién nacidos de muy bajo peso o con patologías que pongan en riesgo la vida.

El objetivo de la asistencia es detectar precozmente necesidades y problemas en los padres o en el grupo familiar derivados del impacto de la patología perinatal a fin de tratar, aminorar o evitar la formación de situaciones que comprometan aun más la expectativa del feto o recién nacido y al mismo tiempo las repercusiones en el grupo familiar que puedan incidir en el futuro de nuevos hijos.

El CAP funcionan en una dependencia de la Maternidad del Hospital Clínico de la Universidad de Chile y depende del Servicio de Neonatología de dicho Hospital.

Nuestra hipótesis de trabajo dice que la adecuada e integral atención de los padres favorece el bienestar del neonato y aun del que está por nacer y permite al grupo familiar recuperarse del impacto que produce la crisis generada en este proceso.

El CAP comparte con muchos otros la idea de que la vida de los individuos es un continuo que no se detiene en la enfermedad y por lo tanto la acción sanatoria debe extenderse dentro de ese contexto.

Hay que buscar el modo de integrar nuevamente las visiones parcial que las especialidades tenemos de modo de poder enfocar a la persona integralmente, desde antes de "enfermar" hasta después de "mejorar".

El protocolo surgió de un consenso entre los integrantes del CAP quienes en el año 2000 luego de revisar algunas experiencias construyeron un primer protocolo que se probó mediante una marcha blanca hasta diciembre de 2000. Durante el año 2001 se trabajó con esa pauta que se fue modificando hasta el protocolo actual, sobre el cual se realiza este informe. El presente análisis se realiza bajo los principios de la investigación cualitativa.

MATERIAL Y METODO

Protocolo de trabajo

Objetivo general

Explorar y describir las principales necesidades y medio de satisfacción de los padres que cursan embarazos o tienen hijos con patología perinatal que significan riesgo vital.

Objetivos específicos
Explorar y describir las necesidades en el ámbito de la relación médico paciente, particularmente de información y educación. Explorar y describir las necesidades en el ámbito socioeconómico.
Explorar y describir las necesidades emocionales de padre y madre.
Explorar y describir necesidades de información y educación en la relación entre los padres y el medio hospitalario.

Captación de casos

Los casos son referidos desde el Servicio de Neonatología u Obstetricia, por médicos, matronas o a solicitud de los propios interesados y sólo es requisito que sean pacientes del Hospital y que reúnan los motivos básicos de ser padres de embarazos críticos con riesgo de muerte fetal o neonatal, malformado o recién nacidos de muy bajo peso o con patologías que pongan en riesgo la vida.

Tipos de información recopilada y procesamiento

Este trabajo se inscribe dentro de la metodología cualitativa y sus resultados deben ser evaluados bajo ese criterio (12, 34).

La información surge de entrevistas grupales (acogida y cierre), entrevistas personales de las diferentes especialidades y reuniones grupales de reflexión y análisis.

Ocasionalmente se cuenta con información visual de los padres (fotografía) y en la actualidad se están recopilando videos de los procesos y reuniones.

La que se guarda en una base de datos especialmente configurada y que funciona dentro de la red informática del Servicio de Neonatología, conectada a la red del Hospital Clínico. Todos los miembros del grupo tienen acceso a la base desde cualquier punto de la red del Hospital.

Cada especialidad tiene su pauta de trabajo que se consigna en la base de datos a medida que avanza la atención la cual tiene una marcha que se describe en la Tabla II y III. La denominación de las reuniones describe la finalidad de ellas:
Acogida, controles y cierre.

Aun cuando las entrevistas son abiertas, se buscará durante ellas algunos contenidos básicos, relacionados al apego de los padres, sentimientos de culpa, miedo y duelo, situación socioeconómica y redes de apoyo, síntomas emocionales que se detecten en la reunión.

Tabla II
ENTREVISTAS SEMIESTRUCTURADAS

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Acogida: realizada por todo el equipo frente a los padres
Controles: realizados por cada una de las
especialidades del equipo
Cierre: realizada por todo el equipo frente a los padres

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Tabla III
CONTENIDOS DE LAS ENTREVISTAS

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Relacionados con el apego
La culpa, el miedo y el duelo
Situación socioeconómica y cultural
Las redes de apoyo
Factores emocionales o síntomas que aparezcan
dentro de los relatos

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RESULTADOS

El período estudiado en este informe abarca desde el 1 de enero de 2001 hasta el 4 de septiembre de 2002.

En la Maternidad del Hospital Clínico de la Universidad de Chile se producen aproximadamente 2200 partos cada año de los cuales el 1,3% corresponden a nacidos menores de 1.500 gramos. La morbimortalidad de los nacidos se muestra en la Tabla I ordenada de acuerdo a la clasificación de Wigglesworth modificada (5).

Tabla I
MORTALIDAD POR CAUSAS PRINCIPALES 1996 A 1999
EN SERVICIO DE NEONATOLOGIA, HOSPITAL CLINICO, UNIVERSIDAD DE CHILE

Causa	Egresos	Fallecidos	Morta-idad %*	Mortalidad %**
Malformaciones	123	33	26,8	45,2
Prematurez	404	23	5,7	31,5
Infección neonatal	107	8	7,5	11,0
Asfixia	43	5	11,6	6,8
Otras	263	4	1,5	5,5
Total		73		100,0

Los partos y casos posibles de atención se muestran en la Tabla IV.
Se incluyen los mortinatos aunque no todos son atendidos por el CAP por el solo hecho de ser mortinatos sino cuando se constata durante el embarazo una situación que lo amerite. La denominación de incompatible es referida a la imposibilidad de supervivencia intra o extrauterina.

Tabla IV
POBLACION ATENDIDA, DIAGNOSTICOS Y CAUSAS DE NO CONCURRENCIA

Población a atender		Diagnósticos CAP		Causas de no concurrencia
Nacidos	3528	Prematurez extrema	19	Fallece precozmente	15
Mortinatos	31	Malformaciones incom.	12	Desconocida	12
Recién nacidos fallecidos	34	Malformaciones	12	Rechaza asistencia	8
Menos de 1000 g	55	Genopatías	6	Traslado	8
Malformaciones complejas	48	Genopatías incom.	2
Malformaciones letales	10	Otras	4
Trisomías	23
Candidatos al CAP	84
Atendidos en CAP	39	Total	55	Total	43

CAP: Consultorio de Asistencia Perinatal.

La diferencia entre la población a atender y los diagnósticos del CAO se deriva de algunos casos que no alcanzan a pasar por el Servicio de Neonatología por abandono o por mortinatalidad. La no concurrencia también incluye casos que no entran ni en el grupo de nacidos ni de atendidos en la maternidad y que abandonan el sistema.

Servicio Social investiga el perfil socioeconómico de los padres y por esa vía realiza intervenciones, que muchas veces tienen funciones de coordinación dentro del equipo.

Los resultados de Servicio Social se analizan más adelante.

Resultados por especialidad

Se presentan los resultados en forma de "bloques de ideas" que han surgido del trabajo de cada especialidad dado que la visión de cada miembro del grupo constituye, antes de la síntesis, un elemento de trabajo en sí mismo.

Participación de Matrona Neonatal

Bloques de ideas:
- Es necesario que haya al menos una Matrona dedicada diariamente a esta labor, con tiempo y funciones designadas para ello.

- Mientras más precoz sea nuestra intervención, ésta va a tener mayores posibilidades de ser exitosa.

- Los padres desconocen el significado de la tecnología y de la simbología que se utiliza con sus hijos y deben ser instruidos en forma dirigida hacia esos problemas.

- La valoración que ellos le dan a gestos que para los que trabajamos son triviales, puede ser de tal importancia, que el personal debe ser readiestrado de modo de no producir miedo o temores que los alejen de sus hijos cuando todo muestra que es necesaria su mayor proximidad.
Logros del trabajo de la Matrona:

- Presencia programada e instruida del padre al momento del parto.
- Flexibilización de los horarios de visitas en situaciones especiales.
- Asistencia a la sala del grupo familiar directo (hermanos)
- Participación de los abuelos.
-Formación espontánea de grupos de padres.
- Captación de casos dentro de UCEN.
- Adiestramiento de las madres en problemas detectados en el CAP.

Participación de la Psicóloga Clínica

Pueden distinguirse claramente dos situaciones a trabajar con los padres:
a) Apoyo durante el embarazo que cursa con patología.
b) Apoyo durante el período postnatal (RN internado en UCEN).

Los objetivos de la intervención psicológica son:
- Facilitar la expresión y conexión con sus emociones,
- Fomentar el proceso de vinculación con el bebé.
- Facilitar una buena (adecuada) relación con el equipo médico.

Algunos elementos para tener en consideración en relación al diagnóstico son:

- Tipo de malformación,
- viabilidad,
- posibilidad de corrección quirúrgica,
- pronóstico (incapacidad, muerte, cirugía),
- grado de incapacidad,
- requerimiento de soporte de máquinas.

Bloques de ideas:

- Existe una mayor disponibilidad de las madres a trabajar durante el embarazo, que cuando el bebé ha nacido y deben estar orientadas hacia un otro más que hacia sí mismas.
- La pesquisa e intervención psicológica temprana permite realizar un mejor trabajo de la vinculación con el bebé, manejo de expectativas y temores y mejor elaboración del duelo.
- Las principales características psicológicas detectadas en los padres ante el diagnóstico, han sido:
- alto nivel de angustia,
- reacción inicial de shock emocional,
- incongruencia o disonancia congnitivo-afectiva entre la realidad sentida y la estructurada cognitivamente: Ambas situaciones son vividas como dos realidades distintas, a veces incluso incompatibles, las madres sienten que para poder sostener el embarazo deben optar por una de estas dos realidades "mientras mi bebé siga moviéndose yo seguiré tranquila pensando que él está bien".
- Sensación de estar "atrapados" ante el mensaje de "no hay nada más que hacer" o "no hay que ilusionarse".

Estos mensajes frecuentemente provienen desde el mismo equipo de salud que las atiende ya sea en forma verbal o no verbal.
Existen temas trnasversales: incertidumbre, el duelo, la relación con el equipo de salud.

En los casos de malformación incompatible con la vida aparece en las mujeres primigestas también una gran confusión respecto a la posibilidad de percibirse a sí mismas como madres,, pues ese rol y status tan valorado en nuestra sociedad, se ve estrechamente asociado a funciones de maternaje del postparto (dar de mamar, vestir, cuidar, bañar, etc.) que muchas veces eclipsan la importancia del período de embarazo, las propias mujeres señalan

"no sé si considerarme mamá o no", "es como que esto de ser mamá está incompleto".

Actividades específicas desarrolladas

1. Libro para el bebé.

- Ello ha permitido retomar la continuidad del embarazo que se ve interrumpida por el diagnóstico, facilitar el involucramiento del resto de los miembros de la familia en especial de los hijos, cambiar la percepción de que ante esto no se puede hacer nada.

2. Trabajo con padres de bebés internados en UCEN.

-El trabajo con padres de bebés internados en UCEN, se ve interferido por diversos factores:
- Los padres están tan centrados en el niño que no pueden prestar atención o estar receptivos a otro tipo de trabajo, la atención y energía se dirige hacia un otro más que hacia sí mismos.
- Repentinos cambios en la evolución de los niños, especialmente en casos de prematurez extrema o de diagnóstico complejo, lleva a los padres a enfrentarse al tema de la incertidumbre y de la imprevisibilidad de manera dramática, debiendo aprender a "vivir el día a día" con el bebé.
- Cada cambio o situación nueva que se enfrente adquiere relevancia desde el punto de vista psicológico y es vivida con gran intensidad emocional, conductas de maternaje que podrían percibirse como normales y de rutina en una relación con bebé sin patología, adquieren en este contexto una dimensión especial, el poder tocar al bebé, darle de mamar, mudarlo, vestirlo, etc., marca verdaderos hitos en la relación.

- Existen múltiples temores en relación a cada una de estas actividades, de intensidad variable, y cuyo curso depende en gran medida de la actitud del equipo de salud y del soporte que brindan las figuras cercanas.

3. Red de soporte social.

- Especial relevancia adquiere el tipo de apoyo que puede brindar (emocional, económico, doméstico) como en su disponibilidad, particularmente en casos de mujeres que residen fuera de Santiago.
- Es un factor protector a nivel de salud mental y una importante fuente de contención.
- Es necesario ayudar a que la mujer identifique cuál es su red de apoyo y cuál es el tipo de apoyo que necesita.

Las redes establecidas informalmente con otros padres adquieren una gran importancia en términos afectivos y concretos.

- El mismo Consultorio de Asistencia Perinatal se constituye como punto de segurización ante la incertidumbre que marca la situación vivida y, dado su carácter interdisciplinario, como soporte de una práctica personalizada, centrada en las necesidades y situación de cada consultante.

Participación de Servicio Social

La base del trabajo con la familia es la presencia junto a ella.

Servicio Social ejerce una influencia positiva con sólo su presencia. Ayuda a obtener información sobre las condiciones de vida intrafamiliar mediante una evaluación socioeconómica e iniciar oportunamente las medidas de apoyo.

La Tabla V muestra un perfil de la situación socioeconómica y laboral de nuestros padres.

Tabla V
PERFIL EDUCACIONAL Y LABORAL DE LOS PADRES

Estado civil	%	Nivel educacional	Madre	Padre	Nivel laboral	Madre	Padre
Casados	62,2	Universitaria completa	8,3	5,8	Profesional	16,7	13,3
Solteros	18,9	Universitaria incompleta	5,5	11,8	Directivo	4,2	6,7
Convivientes	13,5	Técnica	19,5	23,4	Administrativo	33,3	23,3
Otro	5,4	Media completa	39,0	17,6	Técnico operario	8,3	3,3
		Media incompleta	19,4	26,5	Operador máquina ind.	4,2	10,0
		Básica completa	2,7	2,9	Trabajador calificado	8,3	10,0
		Básica incompleta	5,5	2,9	Trabajador no calificado	8,3	6,7
					Servicio a personas	12,5	23,3
					Otro	4,7	3,3
					Actividad laboral
					Activo	71,9	84,4
					Cesante	6,2	12,5
					Desconocido	21,9	31,1

Son personas con una situación matrimonial regularizada en el 62% solamente, con una educación técnica y media no superior al 67%, con nivel profesional directivo sólo en el 20%, 80% activos, viven en casa y departamento el 87%, con vivienda propia en el 53% pero cedida u otra condición en el 19%, de ingreso familiares promedio de 450.000 pesos pero con un 61% bajo 400.000.

Especial importancia al momento del alta. No es fácil instalar un sistema de oxígeno domiciliario en una casa cedida o de malas condiciones.

Participación del Médico Pediatra

El pediatra del grupo del CAP al estar en ambos ámbitos a la vez, puede disponer de una visión de la realidad de los padres que no se logra fácilmente en el corto tiempo que los médicos tratantes disponen para su relación y al mismo tiempo puede conocer a fondo el problema clínico y las verdaderas expectativas del caso y por medio de esta visión de gran ángulo puede servir de puente, alarma oportuna bidireccional o transmisor de información, tecnológica (sobre el niño) a los padres y vivencial (de los padres) a los médicos tratantes.

Es por lo tanto importante que el pediatra del CAP pertenezca al equipo médico de la UCEN y cuente con la mayor aceptación de su trabajo dentro de ella.

El manejo de la información que debe dar a los padres debe estar en perfecta consonancia con el pensamiento del médico tratante. Es más, debería contar con la autorización de éste para intervenir en los momentos críticos. De la muy cuidadosa conducta del pediatra del CAP puede depender el evitar la generación de conflictos entre el tratante y los padres.

Por otra parte el pediatra sirve de nexo con el equipo obstétrico, que muchas veces ve desde lejos esta labor y no siempre acepta este tipo de intervenciones sobre la pareja que tradicionalmente ha estado enteramente entregada a su cuidado.

La relación entre el CAP y el grupo de obstetras es uno de los puntos críticos de este trabajo.

El método que se ha seguido para manejar estas situaciones se resume en los siguientes pasos:
- Adecuada información sobre la situación obstétrica.
- Adecuada información a los obstetras sobre las posibilidades de atender a los padres.
- Información sobre el caso clínico prenatal.
- Contacto precoz con los padres.
- Participación activa en las reuniones del grupo con los padres.
- Elaboración de un plan de información a los padres adecuado al caso.
- Seguimiento dentro de la UCEN en caso de que nazca vivo.
- Asistencia tangencial a los padres en el momento del desenlace si nace muerto.
- Facilitar contacto de los padres con los sistemas de seguimiento en caso de alta del nacido.
- Analizar la información recopilada en cada caso y transferirla al grupo y al médico obstetra que haya referido el caso.

Experiencia del Médico Obstetra

El médico obstetra estuvo integrado al grupo desde la ideación misma de él.
Pero, cualquier obstetra puede presentar un caso al equipo de CAP para ser acogido, conocido y de esa manera brindarle el apoyo que necesite de acuerdo a sus particularidades.

Labores específicas del médico obstetra.
- Se documentará sobre el caso.
- Conocerá en profundidad la certeza del diagnóstico.
- La gravedad del caso en particular las características de la malformación o del síndrome.
- Las distintas decisiones u opciones que se le pueden ir presentando a los padres.
- Es considerado una responsabilidad del obstetra del equipo, el relacionarse con el médico tratante a fin de ponerlo al corriente de la incorporación de los padres al servicio que ofrece el CAP.
- Disponer para el equipo un Embarazograma y explicarlo al equipo para que servicio social, psicología y pediatría estén en conocimiento del plan de manejo, de las fechas de interrupción, de las opciones realizadas por los padres en ese momento y de quien o quienes van a participar en la resolución del caso.

CONCLUSIONES

El sistema tradicional de atención de salud de la embarazada siempre ha estado dirigido a solucionar la morbilidad y reducir la mortalidad del neonato, con un grado de éxito notable para nuestro país, que sin contar con aborto eugenésico, tiene una de las mortalidades infantiles más bajas de las Américas (8,9% nacidos vivos en 2001) (6).

Sin embargo, este sistema deja con poca atención la problemática de los padres y del resto del grupo familiar del gestado. Cada día es más claro que el grupo familiar no solo requiere de ayuda sino que tiene el derecho de recibirla (7) y en ese sentido los grupos de trabajo deberíamos tener una perspectiva de acción.

Labor primordial del equipo es tratar de decir toda la verdad sobre el caso, y una de las verdades es la de ser portador de una enfermedad.

La otra verdad es que el gestado es un ser humano, que se convertirá en persona y que es hijo de seres humanos que necesitan que alguien les de esa certeza, que valide y confirme como tal a ese hijo.

Dentro de este contexto, la labor del Consultorio de Asistencia Perinatal debe ser considerada como una actividad asistencial y no como un mero soporte a la situación de los padres. El trabajo del CAP produce efectos clínicos sobre los padres que benefician a los hijos.

Aun cuando no se pueda cuantificar numéricamente, los efectos del trabajo sobre los padres repercuten positivamente en la relación entre ellos y el Servicio de Neonatología, facilitando la labor de los profesionales que atienden al neonato.

En los casos en que la muerte del feto acontece durante el tratamiento en el CAP, los padres y especialmente las madres se benefician en el desarrollo de un duelo lo más armónico posible y en caso necesario reciben terapia especializada.

Como se ven en las tablas expuestas, la causa principal de asistencia al CAP son las malformaciones congénitas y las genopatías. La gran mayoría de ellas son captadas luego del nacimiento por falta de aviso oportuno. Existe un grupo que rechaza la asistencia que probablemente está poco evaluada por las dificultades que produce el rechazo mismo.

Existe una pérdida no evaluada aun dentro de la evolución del protocolo debida al alta de los pacientes o al fallecimiento de los niños. Ocurrido este los padres son difíciles de ubicar.

Aunque hay numerosas experiencias aisladas y con enfoques desde distintas especialidades, no encontramos una propuesta estructurada que recoja la experiencia de grupos multiprofesionales que hayan trabajado con padres como los descritos. Suele dejarse a la inspiración, la buena voluntad del obstetra tratante o del pediatra que reciba al nacido. En otras oportunidades son los psiquiatras o psicólogos los que asumen la tarea.

Disponemos de testimonios escritos y visuales (videos) de la repercusión de estas acciones sobre los padres en este trance que nos afirma en nuestro propósito y nos animan a pensar que este servicio deberá consolidarse como experiencia, deberá profundizar en sus fundamentos antropológicos y éticos y por último, transformarse en guías éticas y clínicas que ayuden a resolver los problemas obstétricos, pediátricos, psicológicos, sociales y laborales para grupos similares que deseen elevar una respuesta distinta a la de la interrupción del embarazo en aquellos niños que no pasen el control de calidad de la ecografía morfológica, la biopsia de vellosidades coriales o la amniocéntesis genética.

AGRADECIMIENTOS. Sr. Jorge Rodríguez, Bioestadístico, Investigación Cualitativa. Escuela de Salubridad, Universidad de Chile.

BIBLIOGRAFIA

1. Giacomini M, Cook D: Qualitative research in health. Are the results of the stufy valid? JAMA 284: 478-82.         [ Links ]

2. Salazar D: Metodologías cualitativas y cuantitativas para la investigación en atención en salud en el nivel primario. Escuela de Salud Pública División de Promoción de la Salud, año 2001.         [ Links ]

3. Morse J: Qualitative Methods: The State of the Art Qualitative Health Research 1999; 9: 393-406.         [ Links ]

4. Giacomini M, Cook D: Qualitative research in health. Are the results of the stufy valid? JAMA 284; 357-62.         [ Links ]

5. Valenzuela P, Cortés C, Melina V: Mortalidad en el Servicio de Neonatología del Hospital Clínico de la Universidad de Chile entre 1996 y 1999. Revista Hospital Clínico Universidad de Chile 2001; 12: 270-7.         [ Links ]

6. El Mercurio 30 de septiembre 2002 ref. a INE.         [ Links ]

7. Juan Pablo II: Congreso sobre "La familia y la integración del minusválido en la infancia y en la adolescencia". Madrid 4 de diciembre de 2001.         [ Links ]

DISCUSION

Dr. González: Felicita al autor, resaltan la importancia del apoyo psicológico en el manejo de la pareja enfrentada a un diagnóstico antenatal de anomalías congénitas. Existe una experiencia similar en el centro de investigación perinatal del hospital Sótero del Río, también con resultados muy positivos.

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^*Trabajo leído en la sesión del 3 de diciembre de 2002 de la Sociedad Chilena de Obstetricia y Ginecología.