GONÇALVES, H.: ‘A tuberculose ao longo dos tempos’. História, Ciências, Saúde — Manguinhos, vol. VII(2): 303-25, jul.-out. 2000.

O artigo traça um painel das representações da tuberculose em diferentes décadas e como estas foram administradas pela clínica médica. A história da doença, desde as políticas higienistas do século XIX até o atual programa de controle e prevenção, salienta a constante mudança de foco: destacavam-se ora as visões sociais (ambiente, trabalho, habitação), ora as individuais (fluidos corporais, estilo de vida) na forma de prevenção e de cura da moléstia. As diferentes representações e concepções da tuberculose e de saúde influenciaram a forma como a medicina e os indivíduos doentes a percebiam e a tratavam.

PALAVRAS-CHAVE: tuberculose, representações sociais, políticas de saúde pública.

 

GONÇALVES, H.: ‘Tuberculosis throughout the times’.História, Ciências, Saúde — Manguinhos, vol. VII(2): 303-25, July-Oct. 2000.

This paper outlines a picture of the representations of tuberculosis in different decades and how they have been handled by clinical medicine. The history of the disease, from the early days of the XIX century hygienist policies to the current control and prevention programs, displays a continual change of focus: social views were sometimes highlighted (the environment, work, housing), and at times the focus shifted to individual viewpoints (body fluids, lifestyle) regarding forms of prevention and cure of the disease. Such diverse representations and concepts about tuberculosis have influenced the way in which medicine and sick individuals perceived the disease and dealt with it.

KEYWORDS: tuberculosis, social representations, public health policies.

 

Representações e concepções

     Ao longo do processo histórico, as representações da tuberculose se firmaram ou se modificaram através da negociação entre o micro e o macro, o indivíduo e a sociedade. Neste artigo, há um recorte temporal (final do século XIX no Brasil), que se justifica pela preocupação crescente com relação à doença, quando ela se tornou um problema social e começou a mobilizar a elite médica para uma solução de cura. Em meados do século XIX (1860), a medicina associava a tuberculose (tísica) "diretamente às condições de miséria em que vivia a população" (Chalhoub, 1996, p. 32). A grande preocupação, em termos de saúde pública, estava na destruição dos cortiços e recuperação da zona urbana da cidade. Os cortiços eram vistos como mantenedores, propagadores e acumuladores de sujeira e perigo social, antro de doenças, pessoas perigosas e locais onde ocorriam as conspirações contra o governo. Dentre estas preocupações, a tuberculose não figurava como epidemia que necessitava de controle, como a febre amarela. Encarar o problema da possibilidade de disseminação da tuberculose, que já matava muito, era considerar outros aspectos importantes para a solução do problema.
     Até o final do século XIX, acreditava-se também que a tuberculose estava intrinsecamente ligada à hereditariedade e às condições de vida, como habitação e trabalho. A noção da doença implicava a noção de herança de morte. A moléstia era herdada enquanto constituição e, na época, a morte sobrevinha porque a cura inexistia. Esta concepção não se restringia à tuberculose; Carrara (1996) demonstra esta mesma relação para a sífilis. A partir do final do século XIX, a idéia de hereditariedade ligou-se intimamente à de degeneração, visto que estas duas concepções coexistiam. O adoecimento de várias pessoas da mesma família, ao mesmo tempo, levava os médicos da época a considerarem a tuberculose como hereditária. As condições e os hábitos de vida eram também, de modo geral, considerados importantes para a determinação da enfermidade. Contudo, a teoria mais corrente definia a tuberculose como uma doença "da constituição", ou seja, nascia-se com o organismo predisposto ou com a moléstia. Idéia antiga, remanescente de Hipócrates, quando afirmava que um tísico nascia de outro igualmente doente (Montenegro, 1949), morrendo tísico. Talvez esta idéia tenha-se formado devido ao fato de muitas crianças nascerem doentes ou mortas, quando a mãe sofria do mal.
     Naquela época, não havia métodos diagnósticos e nem terapêuticas eficazes para combater a tuberculose. Talvez resida aí a razão para tantas representações com tão diferentes origens. Não sabiam qual era o agente causador da doença, nem como lidar com ela. As atuações no campo leigo e médico variavam de acordo com o que julgavam ser a causa do mal e a melhor forma de combatê-lo.¹ Acreditava-se, por exemplo, que os escarros, quando lançados ao chão, não perdiam as propriedades da doença, mesmo quando secos (Guimarães, 1990). Criaram-se, então, as escarradeiras, inclusive de bolso, para evitar a disseminação através dos fluidos considerados malignos. Adaptou-se o meio com medidas de prevenção e o doente à doença, criando alternativas para não disseminá-la. Naquele período, estavam ligadas à tuberculose representações aparentemente opostas, tais como: a de uma visão romântica da doença — do amor transformado e da degeneração do indivíduo —, a doença do mal social; da fraqueza ou consunção, a tísica, a peste branca. Algumas destas representações, no Brasil, decorriam da influência da chegada dos imigrantes. Em países europeus, a imagem de um "tuberculoso" estava associada à idéia de sensibilidade às artes, ao amor, ao refinamento dos sentimentos e passou a ser, no século XIX, uma forma valorizada de estética. Visava-se "aparecer"; e a aparência física tornou-se um valor importante naquele contexto (Sontag, 1984, p. 39). Ser como ou ser um "tuberculoso" era visto, por alguns grupos, como um símbolo de distinção, o que influenciou por muito tempo os padrões sociais europeus de vestir-se, de viver, de comer e de afirmar-se na sociedade. Porém, ao final do século XIX, na Europa, houve a reconstrução da imagem da tuberculose; a concepção romântica deu lugar à compreensão social da doença, com sua maior incidência nas classes trabalhadoras (Nascimento, 1991).
     Outra concepção de doença, a da degeneração do indivíduo (mal social), reunia idéias que demarcavam os comportamentos sociais (estilo de vida) e as condições de vida (moradia, higiene, trabalho) como relevantes para o adoecimento. A culpa, nesse caso, recaía sobre o indivíduo à medida que o adoecimento era conseqüência dos maus hábitos, das péssimas condições de higiene e de vida. Em outra visão social e abrangente, as políticas higienistas lutavam por oferecer melhores condições locais e proteções para o trabalho nas indústrias, na esperança de manter um controle da tuberculose. Concepções diferenciadas desdobraram-se e recriaram outras tantas relacionadas às formas de expressar e de entender a doença, nos anos subseqüentes.

O bacilo, a mudança

     Com a descoberta do bacilo de Koch, em 1882, a tuberculose foi pensada como causa de uma série de associações, que permitiam maior infecciosidade e conseqüente disseminação. Na saúde pública em geral, as descobertas dos agentes causadores das doenças desordenava a visão até ali mantida da dinâmica e dos tratamentos das enfermidades. Além disso, alteraram-se as relações do indivíduo (agora doente) e do seu grupo (cuidados, medos em relação ao doente); modificaram-se as concepções, as representações da doença, enquanto responsabilidade e controle individual e social. O indivíduo era o agente hospedeiro e transmissor da tuberculose, era ele quem passava adiante a doença, porém retirou-se dele a isenção da carga genética e constitucional. Modificaram-se as políticas de saúde, conferiram-se poderes e responsabilidades cada vez mais abrangentes à medicina: controlar em nome do bem social. A descoberta científica, relacionando o bacilo ao mal, modificou não só a etiologia, mas as formas de perceber e lidar com a doença. De algum modo, o controle sempre acompanhou a trajetória da tuberculose; e também grande parte das doenças infecto-contagiosas.
     No manejo das doenças contagiosas de então, enfatizou-se o caráter biológico, baseado no saber científico. Não bastava conhecer o agente causador da tuberculose; era necessário uma estrutura física, econômica e pessoal para combatê-la, ainda que de forma rudimentar. Como não se dispunha de um medicamento específico para a cura, as terapias climáticas e o repouso absoluto eram os recursos mais utilizados. As más condições de moradia, a alimentação precária e o local inadequado de trabalho eram fatores considerados importantes para a exposição ao bacilo de Koch e o crescente adoecimento da população. Dessa forma, os menos favorecidos economicamente tinham maiores chances de contrair a enfermidade, por viverem nestas condições. A noção de doença social, de flagelo social ou doença operária tornava-se cada vez mais forte no país, pois baseava-se na capacidade de contaminação e nas condições de vida desfavoráveis daqueles que a contraíam e disseminavam: os pobres e os trabalhadores.
     As discussões no âmbito médico, social e político deixavam claro que a educação higiênica era uma das soluções e que a estrutura urbana favorecia a disseminação da doença. Entretanto, ainda prevalecia o tratamento higiodietético para aqueles que podiam afastar-se do trabalho e manter uma boa alimentação.
     Nas últimas décadas do século XIX, somaram-se à concepção da doença orgânica a crescente urbanização e a industrialização, introduzindo elementos ditos de agravamento da doença: o desenvolvimento, a má distribuição de renda e a "pobreza". Com o capitalismo em pleno crescimento, as indústrias requisitavam mão-de-obra barata, que se acumulava em moradias insalubres nas periferias das grandes cidades (Almeida, 1994). Paralelamente, houve o aumento do controle e manipulação do Estado sobre as camadas menos favorecidas da sociedade, através das políticas sanitárias (Costa, 1989). A serviço do Estado, "a educação higiênica do século XIX almejou, de fato, criar um corpo saudável" (Costa, 1984, p. 11). A desorganização urbano-social era percebida como causadora de doenças e, portanto, devia ser combatida. O estado corporal (magro, fraco, pálido, "tuberculoso") denunciava uma condição social (de pobre, de descuidado). O corpo frágil estava exposto às doenças, o doente às políticas de saúde e às classificações e estigmas da época.
     Enquanto os ricos moravam em casas mais arejadas e iluminadas, nas casas dos pobres (por exemplo, operários das indústrias) os quartos eram divididos entre muitas pessoas, tornando comuns as aglomerações. Para a medicina da época, o ambiente úmido, pouco iluminado e mal arejado propiciava a disseminação e a contaminação da tuberculose e de outras doenças. Estes locais e as pessoas que ali moravam eram vistos como focos de doenças, portanto, passíveis de discriminação. Nos ambientes de trabalho populosos, mal arejados e com pouca luminosidade, o operário era o receptáculo da doença e esta era causada pelas péssimas condições do local. Os locais (de trabalho, de moradia), os objetos (maquinaria industrial) e o ar eram considerados tão pestilentos quanto a própria doença. Locais onde os trabalhadores doentes ficavam aglomerados durante horas, em condições não favoráveis à conservação da boa saúde e propensos à disseminação dos bacilos caracterizavam a crença de que a "pobreza" também se associava a trabalhadores e à tuberculose.

     Em resumo, as concepções das doenças infecto-contagiosas estavam vinculadas ao clima, à higiene, à alimentação, ao trabalho, aos ares úmidos, às condições de moradia, à aglomeração de pessoas em um mesmo local. Sem ter como manter um padrão de moradia melhor, em conseqüência das poucas condições financeiras, o doente com tuberculose era visto pelos higienistas, que lutavam por condições melhores para os trabalhadores, como vítima do processo de desenvolvimento e, conseqüentemente, da exploração de sua força de trabalho.
     A medicina, com uma proposta higiênica e social de modificação dos costumes das classes populares, acreditava poder combater os modos de agir e pensar frente à moral e à higiene. Dessa forma, ela tornava-se "social", mais aplicada, mas também mais policiadora e normativa, com a preocupação de intervir socialmente para o bem-estar geral, ditando modos e maneiras de vida saudável, como, por exemplo, o que comer, o que beber ou como e onde morar. Era dada à medicina esta competência e legitimidade; esperava-se que a ciência da cura tratasse a (parte da) cidade adoecida. Em meados do século XIX, este conceito de prática médica aplicava-se ao controle das doenças transmissíveis, ao saneamento, à formação e organização do pessoal médico.²
     Ao final do século XIX, a associação da doença com as precárias condições de vida e higiene trouxe à tona a diferenciação e o repúdio social destes doentes, rotulando-os como responsáveis por um tipo de mal social. Mas diferente e concomitantemente à visão anterior (doentes como vítimas), passaram a ser vistos e tidos como perigosos, já que eram capazes de disseminar a doença a quem não compartilhava das mesmas condições de vida (Guillaume, 1988). Tornaram-se perigosos e contagiosos para a sociedade saudável. A tuberculose, de doença social, passou a ser tratada/vista como doença individual.
     Os doentes eram culpados e responsabilizados socialmente pelo modo de vida que levavam, não adotando os costumes de higiene e de alimentação preconizados pela medicina; eram responsabilizados pela saúde dos outros. Eram, cada vez mais, taxados de perigosos e excluídos, por não terem condições adequadas de vida, por morarem nas periferias, nos cortiços e, portanto, estarem muito perto das doenças desprezadas e estigmatizadas, como a sífilis e a lepra (Nascimento, 1991; Almeida, 1994; Carrara, 1996; Claro, 1996) — e deviam ser internados separadamente nas enfermarias.
     É importante notar que estas linhas que separavam uma visão da outra (do doente vítima ao doente culpado), por diferentes momentos, sobrepunham-se e confundiam-se. Não houve a ruptura brusca de uma em detrimento da outra, mas uma articulação entre ambas, em distintos momentos. A diferença que surgiu com a descoberta do bacilo fixou-se na culpa e não no conceito social da doença como um todo. Articulada e tratada de forma mais individualizada, a responsabilidade e/ou culpa passou a ser do indivíduo, que se expunha com comportamentos não recomendados, levando a diversas formas de adoecimento. No entanto, ao mesmo tempo que o indivíduo era culpado socialmente, ele era vítima deste mesmo social, que lhe tolhia as possibilidades de sair deste círculo. Ao mesmo tempo que os doentes eram considerados vítimas do desenvolvimento econômico eram também responsa-bilizados pelo processo de disseminação da doença. Foi dentro de diferentes concepções e contextos que se estabeleceu o doente ora como vítima (enfocando a problemática social), ora como responsável pela doença (enfocando o indivíduo) (Almeida, 1994). A discussão sobre quem era ou não responsável pela doença teve grande repercussão no decorrer das quatro primeiras décadas século XX, e forneceu pistas a respeito das representações correntes da tuberculose e de como estavam colocadas nos tratamentos.
     A saúde, no contexto do final do século XIX e início do XX, parece ser um bem percebido e valorizado, sobretudo quando não mais era possível mantê-la devido às más condições de trabalho e de vida. Como a evolução clínica da tuberculose é lenta, os sintomas não eram atribuídos primeiramente a ela. Além disso, alguns sinais clínicos não eram únicos da tuberculose, e os que eram podiam manifestar-se com menor intensidade, levando o doente a crer que não possuía sintomas específicos da enfermidade. Isto, particularmente, levava à demora do diagnóstico, ao agravamento do estado físico, ao tratamento mais prolongado e, em síntese, à maior disseminação da doença.

     Uma vez percebido que a incidência aumentava, faziam-se necessárias uma intervenção maior e uma interrupção mais eficaz na cadeia transmissora. Assim, algumas instituições filantrópicas foram criadas e responsabilizadas pelas políticas de controle da tuberculose. Em 1899, já havia pressão para a construção de sanatórios, locais apontados como solução para a erradicação da moléstia. Este movimento tornou-se mais forte com a fundação, em agosto de 1900, da Liga Brasileira contra a Tuberculose, que consolidava a preocupação médica e dos intelectuais em combater a enfermidade, que já apresentava alto índice de mortalidade, através da construção de dispensários e sanatórios para doentes com maiores chances de cura (Nascimento, 1991). Os dispensários tornavam-se a opção mais barata, mantida pela liga; neles, os pacientes eram tratados em um prazo mais curto e os medicamentos necessários eram gratuitos. Segundo Nascimento (op. cit.), os dispensários tinham a função de profilaxia, aconselhamento médico, educação higiênica (i.e., cuidados pessoais com o escarro) e atendimento domiciliar, caso o doente não pudesse se locomover.
     A tuberculose, até então, não era uma preocupação estatal, ainda que, em meios não-governamentais, se colocasse a discussão se era realmente uma doença social e qual o melhor modo de combatê-la. Entretanto, o Estado, em vista do processo de industrialização, preocupava-se com a situação sanitária do Rio de Janeiro, sede da capital federal, freqüentemente atingido por surtos de febre amarela, tuberculose, varíola e peste. Enquanto as discussões giravam em torno de quem deveria assumir estas responsabilidades, foi a elite médica que assumiu o papel, depois remetido ao Estado. A liga, como instituição filantrópica, teve papel fundamental. Sua função era implantar no país os meios de cura e de profilaxia necessários para a tuberculose, visto que os índices de mortalidade e o surgimento de novos casos eram grandes. O apoio requisitado pelo grupo médico, responsável pela liga, articulava formas de adquirir contribuições tanto políticas quanto financeiras. Justamente pelas dificuldades destas articulações, a participação do governo foi cada vez mais requisitada para combate/controle da doença. No entanto, a liga não desanimou frente às dificuldades; foi participante ativa nas discussões, como as que envolveram a construção das casas populares, no debate sobre o trabalho insalubre e no preço da alimentação. Estes eram os três fatores considerados fundamentais para erradicar a tuberculose. Além disso, a liga teve como estratégia de ação a divulgação da cura da enfermidade e das medidas preventivas, através de cartazes, palestras, conferências e ofícios dirigidos ao governo federal, solicitando medidas preventivas para a doença. A entidade também fundou dispensários e sanatórios. Estes fatores, somados, trouxeram à tona a responsabilidade do governo em participar, compartilhar e se responsabilizar por este trabalho, apoiando financeiramente a liga (idem, ibidem). O Estado começou a financiá-la, embora ele próprio não fizesse a intervenção. O governo sentia-se cada vez mais pressionado a empreender uma reforma na estrutura de saúde (em parte pela situação precária também no interior do país) e a assumi-la como uma questão social importante para o desenvolvimento da nação; isto só ocorreu em 1920, como veremos adiante.

As soluções

     Reformular a estrutura urbana foi uma das soluções que os médicos sanitaristas brasileiros encontraram, ao tentar combater e, se possível, dizimar a doença social, da civilização, e/ou dos românticos. Estas representações, ainda que pareçam, não eram contraditórias. A tuberculose era a doença dos pobres/operários e por isso também chamada de doença da civilização, pelo processo de crescimento desordenado e discriminatório (Nascimento, 1991). A civilização estava extremamente ligada ao modo de vida dos românticos; com o desenvolvimento, modificavam-se os valores, colocando-os em questionamento e confronto.
     O médico sanitarista Oswaldo Cruz, à época diretor-geral de Saúde Pública do governo de Pereira Passos, propôs uma reestruturação da cidade do Rio de Janeiro para o combate a doenças epidêmicas e lançou campanhas sanitárias com repercussão nacional. Em 1907, elaborou-se um plano de combate à tuberculose que não vingou, por falta de verbas, vetadas pelo Congresso, visto que "a tuberculose, doença endêmica, sobretudo na classe operária, não ameaçava diretamente a estrutura do Estado ou da economia" (Luz, 1982, p. 201). O Estado ocupava-se com outras moléstias e Oswaldo Cruz achava que o momento era propício para combater a tuberculose, já que a incidência de outras doenças havia diminuído. Mas o poder estatal não se preocupava com a classe operária e suas condições de vida e trabalho. Para o sanitarista, além de fazer a notificação, educar os doentes e tratá-los nos sanatórios, era importante que "(se forneça) habitações higiênicas, alimentação abundante e boa, não se permita o trabalho das crianças nas fábricas, evitem-se os esgotamentos orgânicos de causas higiênicas, físicas e morais ... que se terá fornecido ao organismo a arma da luta que fará sucumbir o bacilo assaltante" (apud Nascimento, 1991, p. 22). Nesta citação, vários fatores estão agrupados como sendo relevantes e causadores da tuberculose: a visão romântica de excessos físicos e emocionais; a concepção da doença como causa social; a idéia de condição de vida como fator determinante; o trabalho e o empregado explorado, vítima do processo de industrialização; o higienismo e a concepção de higiene; a terapêutica da farta alimentação contra o "bacilo assaltante". No entanto, ressaltamos um ponto importante para a dimensão atual da doença, que começava a tomar força: a responsabilidade cobrada ao Estado com a saúde dos considerados "tuberculosos", por setores sociais mais articulados, como médicos e políticos.

A doença como expressão física dos sentimentos

     Concomitantemente às questões referentes à educação higiênica e à responsabilidade do Estado, a tuberculose também se definia e era reconhecida, no campo artístico e literário, como a doença do amor. Fora bastante representada por escritores ao final do século XIX e início do XX e correspondia às concepções de paixões fortes, frustrações amorosas, levando a uma decadência física, em conseqüência da febre das paixões excessivas e do tipo de vida. Por vários motivos, nesta época, desencadeava-se a "idéia moderna de individualidade" (Sontag, 1984, p. 42), que se expressava pelo fato de ser diferente e "mais interessante"; dentre estes, o fato de a doença colocar em questão o confronto com a tristeza, o confinamento, a percepção dos limites corporais e, principalmente, da morte. A relação com os outros levava o doente a uma maior conscientização da sua posição, da vida, e, como conseqüência, a um refinamento de sensações e de sentimentos.
     Uma porção da sociedade teve uma interessante ligação identitária com a doença: os artistas, poetas e boêmios. Estes representavam todo um processo de inovação, protestos e exacerbação de sentimentos que se expressavam fisicamente; eram presas fáceis, como salienta o médico Aloysio Veiga de Paula (apud Fernandes, 1993): "o que acontece é que a tuberculose, naquele tempo, era uma doença dos inquietos. O artista não se preocupava em se alimentar bem, era pobre, muitos se entregavam à bebida. Isso lhes criava uma condição de inferioridade orgânica. E como a tuberculose era muito espalhada, e havia muito contágio, eles eram presa mais fácil da tuberculose".
     Nogueira (1949) aborda esta questão desnaturalizando a concepção médica sobre as toxinas do bacilo de Koch, sugerindo que também fatores sociais se uniriam a isto, tais como o crescente processo de modernização e individualização. O componente físico da doença expressava desejos individuais, que iam além daquilo que o controle social estabelecia. Novamente a doença devia ser controlada, o outro/indivíduo extrapolava seu espaço dentro de regras sociais e, sendo assim, tornava-se diferenciado.
     A doença foi vista e relacionada, mas não tratada, a uma seqüela decorrente de uma frustração amorosa tanto na Europa como no Brasil (Sontag, 1984, p. 31). A origem da tuberculose vinha do amor, da decepção que levava à boêmia, ao descuido de si. A concepção de que o amor era um motivo forte e suficiente para levar ao adoecimento e ao enfraquecimento do corpo era aceita, mas pouco discutida como etiologia popular. Uma doença de personalidade feminina, na sua etiologia: sensível, romântica, capaz de levar à morte por um objetivo, por um ideal amoroso. Sontag aponta que na "mitologia da tuberculose, geralmente há alguns sentimentos de paixão que provocam o ataque da doença ou que se exprimem nesse ataque". Isso só vem corroborar o fato de que mesmo com a descoberta do bacilo a simbologia da doença não se modificou, porque fazia sentido nos meios em que residia. Essas representações sociais da tuberculose eram importantes para questionar e avaliar como estavam articuladas na execução e na falência dos programas de saúde e políticas intervencionistas implantados para doenças como a tuberculose.
     Era na exposição de alguns dos sintomas, como o sangue no escarro, a ‘fraqueza’ decorrente do emagrecimento, que se visualizavam os limites corporais entre a vida e a morte. Para alguns escritores, a fonte instigadora que acompanhava a doença estava justamente nestes limi-tes, na sensibilidade aflorada pelas decepções e na avaliação do que fora sua vida. A caracterização do indivíduo com tuberculose como um poeta tísico, boêmio, magro, pálido e profissional, reconhecido por sua capacidade criativa, foi legitimada e legitimadora, naquele período, a partir da doença. A tuberculose era uma doença importante, que reforçava a afirmação profissional artística, sobretudo literária, visto que vários poetas e escritores a contraíram e, principalmente, não a escondiam em suas produções (Montenegro, 1949). No entanto, na opinião de alguns médicos especialistas, esta ligação era uma questão de causa e efeito das condições do indivíduo e do seu estilo de vida. Um trecho do depoimento do médico José Miranda (apud Fernandes, 1993) é um exemplo: "Fazia até parte do currículo ter tuberculose. Mas tuberculose era doença de pobre mesmo, era a pobreza, condições socioeconômicas baixas e principalmente o problema da promiscuidade em ambientes de favelas."
     A inatividade, em virtude das condições físicas e do repouso, bem como as mudanças de moradia (para estações climáticas e sanatórios), aliadas a uma visão mais introspectiva, produziram poemas e histórias admiráveis. Na reunião das possibilidades dadas pelo sofrimento e pela capacidade de expressão escrita dos poetas era que se podia explicar, em parte, a associação de uma maior capacidade intelectual do escritor tuberculoso. Foi escolhendo, dentro de suas condições, um modo próprio de manejar e se impor frente às dificuldades e aos estigmas de doente, que os escritores definiram uma forma de penetração e reconhecimento do público. Uma vez doentes, poderiam sentir no corpo as dores e privações, transformando-as em histórias e versos que ‘verdadeiramente’ fossem um espelho da sua realidade; sensações e conflitos que só os tendo para descrevê-los. Muitos escritores que não tiveram tuberculose expressavam desejo de contraí-la. A idéia parecia ser a de que a inspiração perpassava a experiência real e pessoal. Para alguns não bastava ler, saber e ver coisas para escrever sobre elas, mas era necessário, sobretudo, sentir no corpo as emoções que seriam anexadas ao texto
     Além disso, a doença tinha uma incidência maior no início da vida adulta, tolhendo a liberdade de experimentar e vivenciar as paixões, talvez pela maior exposição aos fatores hoje considerados de risco para o adoecimento. Logo, "a idade em que se ama é também aquela em que se morre" (Sourina e Ruffié, 1984, p. 146), e a que o indivíduo se inseria no campo de trabalho (Nascimento, 1991; OMS, 1999). Havia quem defendesse que a invalidez pela doença vinha ao encontro do desejo de não ter mais o peso das obrigações sociais sobre si. Ou ainda, que era melhor ser considerado doente do que enfrentar as pressões sociais depois de uma identificação com a tuberculose. Um pouco desse quadro também fica melhor ilustrado no depoimento de outro médico, Newton Bethlem (apud Fernandes, 1993):

     Tal decisão evidenciava um aspecto da dinâmica social em reação à doença, revelava, com efeito, uma noção do poder, de legitimidade do médico e da sua relação com o indivíduo (doente/paciente/cliente). O fato de ter ou haver tido tuberculose definia mudanças que eram fundamentais para tal pessoa, incrementando a tese de uma doença social, visto que não bastava curar, havia a necessidade de um preparo não só do doente, mas também de um contexto social específico para aceitá-lo, quer em nível micro (núcleo familiar) quanto em um dos níveis macro (na rede de relações desse indivíduo). A doença trazia em si uma carga de discriminação e mudanças que a cura nem sempre aliviava e que persistiam após a finalização da terapêutica. Com base no depoimento citado, vê-se que com as raras curas era necessário que existisse um processo de re-socialização da sociedade, ou seja, novos hábitos higiênicos e novas formas de coabitar, explanados pela visão biomédica (inclusive na prevenção durante o atendimento). Como a concepção da tuberculose era a de uma doença incurável, a cura e o ex-doente não poderiam existir. Nesse sentido, o doente tinha a alternativa de se tratar por vários anos e de conviver com o perigo iminente de um agravamento de seu estado físico, ou estava fadado a morrer por não ter condições físicas, emocionais ou financeiras para arcar com uma nova condição de vida.

Como tratar o intratável

     Foi com o crescente medo do perigo de contágio que o isolamento, a assepsia e a boa alimentação tornaram-se cada vez mais uma recomendação e prática comum também na década de 1920, visto que esta recomendação vinha sendo indicada pela liga desde sua criação. O isolamento permaneceu como orientação médica até a década de 1960.
     Durante estas décadas, a fraqueza, decorrente da doença, foi tratada com alimentação e repouso e o contágio, evitado com o isolamento. Em 1920 foi criado o Departamento Nacional de Saúde Pública (DNSP), quando o Estado passou a integrar a luta contra a tuberculose com a Inspetoria de Profilaxia da Tuberculose. Esta inspetoria tinha o objetivo de procurar o doente, educá-lo para não dissipar a tuberculose; suas medidas, além da profilaxia, eram a notificação, o isolamento e a desinfecção.
     Muitas campanhas divulgadas pelo DNSP dispunham de cartazes não datados, com indícios de serem do início do século. Os anúncios traziam figuras com significados opostos: vida e morte; caveiras e pessoas com aspecto saudável; doentes e saudáveis; significando basicamente cura e morte, adesão e não-adesão às prescrições e ao controle médico. Ou seja, aqueles que pensassem ser auto-suficientes no manejo da doença eram identificados com as caveiras (a desobediência, o desvio, o descontrole). Quando não se utilizavam estas imagens, havia mensagens de como viver e do que devia e não devia ser feito para evitar moléstias.
     Como não havia medicamentos criados especificamente para combater a tuberculose, o poder médico se instaurou e foi legitimado com toda força, através das campanhas, das práticas e da política de saúde. Os vários médicos tisiologistas, daquela época, foram vistos como mágicos, visionários, ex-"tuberculosos", considerados quase loucos, por optarem tratar o intratável e contagioso. Quer fossem mágicos ou visionários, aos pacientes só restava a cooperação, na esperança da cura. De certa forma, isto fazia com que alguns doentes tivessem uma postura mais submissa frente à imposição médico-terapêutica, ao tentarem salvaguardar suas vidas, concordando, por exemplo, com a imposição de novas regras e/ou novas moradias para a cura. No entanto, havia aqueles que mantinham seu estilo de vida, já adoecidos. Pensavam: se não havia cura, para que mudar? A doença incurável, que levaria à morte, seguia presente no imaginário e no cotidiano das pessoas.
     As limitações da relação médico-paciente evidenciavam-se; o médico conhecia a etiologia da doença, mas não possuía os medicamentos eficazes. Todavia, o doente também dependia, além da sua vontade e estágio da doença, da capacidade e dedicação médica para continuar vivo. O depoimento a seguir expressa o poder do médico diante das dificuldades e expectativas em diferentes níveis:

     Os médicos recomendavam e esperavam que com o repouso e a boa alimentação houvesse uma reação orgânica favorável contra o processo infeccioso. Uma parcela fundamental neste processo era a natureza, tanto do paciente (organismo), como do local, enquanto possibilidades de recuperação pelo clima. As possibilidades de cura dependiam das condições orgânicas e da capacidade do organismo de reagir à doença, o que nem sempre era possível. Neste aspecto, a idéia ligada à constituição física se fazia presente, de outra forma, visto que agora esta constituição (herdada) não era o determinante da doença, mas um fator importante que impulsionava a cura.
     A disciplina terapêutica era tida como necessária para controlar o contágio e salvar vidas. Já na década de 1930, essa mesma disciplina incentivou a criação de mais locais onde os cuidados médicos, programas de saúde e instituições filantrópicas comportassem um número maior de pessoas e que sua eficácia fosse igualmente satisfatória. A intervenção do Estado tornou-se mais profícua com a criação do Ministério da Educação e Saúde Pública.
     Em 1936, ocorreu um avanço tecnológico para o diagnóstico da doença que repercutiu em vários níveis. Manoel de Abreu apresentou a abreugrafia — a fotografia do pulmão, que se generalizou nos consultórios pelo baixo custo, rapidez e praticidade. O doente começou a ter acesso a uma visão interna do pulmão e de parte de seu corpo. Junto a isso, passou a ser comum um cadastro torácico, que veio determinar, mais tarde, a requisição de tal exame para controle nas admissões em instituições e empresas. Nascimento (1991) salienta a preocupação dos trabalhadores e dos patrões com o diagnóstico da tuberculose, porque havia uma redução do salário no período de licença. A licença não favorecia totalmente o empregado, já que lhe diminuía o salário durante este período, e o fazia correr o risco de ser despedido no retorno; nem o empregador, que seguia pagando o trabalhador que não mais produzia. Portanto, ser ‘tuberculoso’ implicava muito mais do que estar debilitado organicamente; as alterações no cotidiano não eram apenas temporárias. É interessante perceber que estas modificações tecnológicas tinham um impacto em nível social/populacional similar ao que se observava na trajetória individual.

A importância do pulmão

     A tecnologia não modificou o tratamento em sua essência. Os chamados sanatórios, sanatorinhos ou dispensários eram locais onde a terapêutica rezava pela obrigatoriedade do repouso e do clima. O pneumotórax artificial também foi praticado dentro da concepção de repouso do pulmão. As experiências cirúrgicas avançavam e, quando necessário, recorria-se à toracoplastia. A medicina estava sempre atrás da cura e, nesta busca, as terapias experimentais eram consideradas válidas. Segundo o médico Aldo Villas Boas (apud Fernandes, 1993): "da maioria do tratamento que se fazia 10% se curava de sua tuberculose porque a natureza se encarregava disso. Tudo que nós fazíamos eram arranjos e combinações."
     Dentre os procedimentos para o tratamento da tuberculose, a climatoterapia, ou seja, a mudança de ares da cidade para o ar seco das montanhas era tão recomendada quanto os outros. Vale ressaltar que a natureza, no caso, podia ser interpretada de duas formas: a terapêutica e a individual/constitucional, ambas em muitos casos difíceis de separar. Aqueles que possuíam maiores condições econômicas e predisposição mudavam-se para outros países em busca de melhores ares. Cidades e locais onde os doentes conheciam outras pessoas que partilhavam do mesmo mal, físico ou emocional, eram descritas e tornaram-se famosas pelo clima propício à cura dos adoecidos. Essa terapia persistiu da década de 1920 até meados da de 1940, quando foi comprovado ser ineficiente.
     Uma das conseqüências que este tipo de terapêutica trouxe ao tuberculoso foi (re)pensar o seu mundo, agora limitado pelo espaço físico e pelo corpo doente. A partir da mudança de vida e da proximidade da morte surgia, para alguns, uma necessidade de rever sua existência. Ideologicamente, era com o sofrimento e através do isolamento que se adquiria a experiência e o sentido da vida. De modo geral, os doentes ficavam isolados da família pela distância imposta pelo tratamento e ameaçados, pela proximidade da morte, a não voltarem ao convívio familiar. A discriminação e os estigmas de estar com tuberculose, oriundos do medo do contágio, não haviam diminuído com o decorrer dos tempos. Sontag (1984, p. 10) exemplifica e simplifica dizendo: "Qualquer doença encarada como um mistério e temida de modo muito agudo será tida como moralmente, senão literalmente, contagiosa." Como a doença seguia sendo um mal incurável, o isolamento era uma forma de cura desta porção doente da sociedade, ou seja, muitas vezes o retorno aos amigos e às atividades anteriores ao diagnóstico eram evitados. O isolamento não era apenas uma prática terapêutica, mas também uma prática social ao ser institucionalizado no cotidiano mais amplo da sociedade. A discriminação fazia com que muitos doentes depois de tratados não mais quisessem retornar à casa, ficavam "bons do pulmão e doentes da cabeça" (Newton Bethlem, apud Fernandes, 1993). O autocuidado era uma prática preventiva necessária e permanente, tanto em função do organismo, como do cotidiano com outros, na tentativa de superar as dificuldades do convívio social, por serem ex-doentes.

O antibiótico, a cura e mais um controle

     Têm-se então, a partir da década de 1930, as novas tecnologias no combate à doença. Neste período, começaram a ser questionadas as técnicas curativas e a concepção de hereditariedade da tuberculose. Com o avanço dos conhecimentos médicos e tecnológicos, o tratamento da tuberculose passou a ter em seu repertório técnicas e procedimentos cirúrgicos. Com estas novas terapias exigiam-se habilidades e conhecimentos maiores dos médicos. Até o final da década de 1920, o diagnóstico clínico baseava-se, fundamentalmente, em ausculta e radiografias. As novas técnicas traziam um fator adicional para os doentes: o custo dos procedimentos, fato que os discriminava ainda mais.
     Embora muito tempo houvesse passado e experiências se acumulado, desde o século XIX até aquele momento, ainda se tinha pruridos em pronunciar o nome da doença. Além de apavorar o doente, a palavra tuberculose trazia consigo uma carga negativa, expressa pelo sofrimento dos infectados e pela incapacidade médico-científica de encontrar a sua cura. Recorria-se a vários eufemismos para descrever aos pacientes o quadro clínico — era como se houvesse uma correlação mágica entre pronunciar a palavra tuberculose e tê-la. Mencionavam a presença da doença no pulmão como a "mancha" ou "ponto" ou "caverna" ou uma "fraqueza". Esses eufemismos expressavam a dificuldade social de aceitar, tratar e manipular a doença estigmatizadora e o doente estigmatizado por sua capacidade de contágio.
     No começo da década de 1930, houve um crescimento das intervenções cirúrgicas, o decréscimo da crença no clima como fator de cura e o aumento de ambulatórios para atendimento aos doentes. Com o surgimento dos centros de saúde, em 1934, o controle sobre o doente pôde ser mais rigoroso. Como os hospitais, sanatórios e dispensários não comportavam todos os internamentos e o doente não poderia ficar sem observação e cuidados médicos criou-se, então, a política de visita domiciliar, quando enfermeiras iam até a casa do doente verificar a estrutura econômica, social e familiar. A tuberculose passou a ser considerada, de novo, um problema de saúde pública, trazendo ao tratamento e à profilaxia a participação familiar e social. A preocupação naquele momento era tratar não só o doente isoladamente, mas também fazer com que a família se responsabilizasse pelo tratamento, junto com o enfermo.
     Em 1941, criou-se o Serviço Nacional de Tuberculose, órgão que supervisionava e se responsabilizava pela subvenção dada pelo governo às instituições e órgãos de assistência médico-social. Na época, foram inaugurados os sanatórios beneficentes e pavilhões para doentes com tuberculose em hospitais do país inteiro. As representações da doença, com o surgimento das drogas, não perderam sua força, principalmente para aquelas que mencionavam ou carregavam o estigma e o perigo do contágio. Contudo, a tuberculose seguia matando e assustando a todos. Um exemplo desse contexto encontra-se no trabalho de Oracy Nogueira, em 1944, sobre tuberculosos — pioneiro na área das ciências sociais, por ter uma doença como objeto de análise. O autor, através de descrições etnográficas, em artigo publicado em 1949, aponta três concepções existentes sobre a doença: "sanção sobrenatural", quando o castigo é dado na forma de doença àqueles "transgressores" e "pecadores"; "condição romântica", quando para alguns a doença deixa de ser considerada um infortúnio e o tuberculoso passa a ser visto como um "infeliz, herói sofredor", merecedor de cuidados especiais; e, por fim, "flagelo social", quando o ideal humano se reveste de saúde e capacidade para o trabalho, o doente é considerado um "peso morto" dentro da visão utilitarista, alguém que nada contribui para a sociedade e para a família. Nesta última concepção, estaria vinculada também a idéia de que apenas a ação conjunta possibilitaria que os doentes pudessem contribuir para a "produção" de uma sociedade melhor (Nogueira, 1949, pp. 8, 159). O autor salienta analiticamente elementos como as relações jocosas entre os próprios pacientes e destes com os médicos, além das dinâmicas entre os pacientes e seus familiares. Listou uma série de gírias a partir de sua interação (por tuberculose) com outros enfermos, que eram constantemente atualizadas e enriquecidas com a chegada de novos (im)pacientes. Refletiam a "divergência de experiências e de interesses dos tuberculosos em relação aos não-tuberculosos". Dentre elas algumas se destacavam por sua ironia e significado: Carunchado, Fracassado, Avenca = tuberculoso (esta última por ser débil e não poder tomar sol); Curado = defunto; Medalha = cavidade no pulmão.
     Em 1946, criou-se a Campanha Nacional contra a Tuberculose, que procurou ampliar, uniformizar, interiorizar e normatizar o atendimento com um número maior de recursos humanos. Em 1947, o exame radiológico periódico tornou-se obrigatório, quando o empregado faltava ao trabalho por doença; propôs-se, também, a obrigatoriedade da vacinação com BCG oral aos recém-nascidos e o amparo às famílias de tuberculosos, sendo que o tratamento dispensarial era o meio mais eficaz para controle da tuberculose (Boletim de Pneumologia Sanitária, 1993, p. 10). Com toda essa intensa movimentação científica em torno de uma doença, no final da década de 1940 instituiu-se a especialização acadêmica em tisiologia. A tuberculose, portanto, era a única doença a criar uma disciplina acadêmica específica para estudo.
     Essa foi uma fase historicamente frutífera para o combate à doença, pois neste período a quimioterapia antibiótica começou a alterar o perfil dos doentes e as representações sobre a enfermidade. Com a cura possível, a tuberculose passou de uma doença mortal a uma doença passível de cura, pelo avanço médico-científico, que começou a perceber o pulmão e o tórax de outras formas, com outras patologias a serem investigadas. Uma possibilidade mais real de cura se apresentou em 1944, com a descoberta da estreptomicina, que exibia um importante efeito terapêutico. Nasceu a pneumologia, acabou a tisiologia, com o reconhecimento acadêmico e científico de que o tratamento nos sanatórios não fazia mais sentido.
     Ainda que a expectativa e o entusiasmo da comunidade científica e dos doentes fosse grande, a estreptomicina não resolveu a questão da cura. Trouxe consigo a resistência do bacilo. Eram necessários novos estudos e outras drogas para se atingir o objetivo de curar. Neste contexto, a cura tornou-se mais palpável aos olhos médicos. A medicina vinha sendo desafiada, por várias décadas, na descoberta de uma cura (e, atualmente, no controle da tuberculose). Em 1949, com a descoberta de outra droga, o ácido paraminossalicílico (PAS), que impedia o surgimento das estirpes resistentes à estreptomicina (Bethlem, 1995), e, em 1952, com a isoniazida, venceu-se temporariamente a resistência bacilar. Por diferentes razões, interessava à indústria química encontrar drogas que curassem a tuberculose. O contingente de pessoas com a doença era muito grande e o mercado requeria uma solução industrial, visto que outras alternativas de cura não combatiam o mal. Esta solução vinha ao encontro da venda das drogas pela indústria e à cura da doença para os atingidos. Novos estudos experimentais e antibióticos foram lançados, como a rifampicina, etambutol e tiacetazona, até o esquema utilizado nos dias atuais. A esperança estava voltada para as drogas.
     O impacto da descoberta dos medicamentos eficazes para a cura da tuberculose trouxe esperança para as comunidades leiga e médica. A concepção de uma doença incurável, que dependia muito da relação entre médico e paciente, tomava um novo rumo, noutro sentido, mas novamente individualizado. A reação a estes fatos foi eufórica e preocupante. Os doentes, de posse dos medicamentos, acreditaram que o fim dos sintomas era o fim da doença (situação comum ainda hoje). O relato a seguir do médico Newton Bethlem (apud Fernandes, 1993) resume a situação da época:

     A introdução no mercado dos antibióticos eficazes proporcionou uma mudança irreversível no quadro médico e social em relação à tuberculose. Foi ao longo das décadas de 1950 e 1960 que o tratamento passou definitivamente a ser ambulatorial. O problema emergente então foi a resistência aos antibióticos, altos índices de mortalidade hospitalar e poucas altas por cura, além dos elevados custos de hospitalização. Ainda naquele período, ficaram estabelecidas normas de funcionamento dos dispensários, os registros e as avaliações (Boletim de Pneumologia Sanitária, 1993). Época também em que se percebeu de forma clara que a eficácia dos medicamentos não era suficiente para assegurar a cura da doença. O comportamento do doente no processo de cura era, talvez, o mais importante. Nesse caso, as representações sociais colaboraram para a permanência de práticas e idéias que dificultaram a erradicação da enfermidade.
     A partir de 1964, adotou-se a classificação, segundo o prognóstico de recuperação; reduziram-se os internamentos apenas aos primeiros três meses, com a seqüência do tratamento sendo realizada em dispensários. Teve início o tratamento padrão de 18 meses e, em 1965, após pesquisa da União Internacional contra a Tuberculose, o tratamento ficou reduzido a 12 meses. Os doentes poderiam conviver na sociedade ou com suas famílias, ainda que com estigmas, mas não mais segregados aos sanatórios e hospitais específicos para tratar a doença. Entretanto, a tuberculose passava a ser tratada dentro de um processo individualizado, pois a ênfase da terapêutica firmava-se na utilização dos medicamentos por parte dos enfermos e não mais na cura do meio, como dissipador da doença. O indivíduo era novamente ‘socializado’ através do processo de tratamento. A atuação médica reduzia-se a recomendações e exames, e não mais ao internamento como prática mais recorrente. Bethlem (1995) demonstra que a partir da quimioterapia operaram-se mudanças na forma de lidar com a doença e o doente: as posições se inverteram. A medicina descobriu a ‘cura’ e o indivíduo que assumisse seu grau de participação no processo.
     Surgiram novos elementos que se tornaram um agravante, à medida que os números da incidência aumentaram com o passar dos anos: o abandono, a recidiva, a falência terapêutica. O abandono e a falência têm um caráter social e epidemiológico importante para a preservação da doença, e isso pode ser percebido nos dados atuais sobre a tuberculose (OMS, 1999). O paciente, de posse dos medicamentos, tem a autonomia de administrá-los como e quando queira, mas ainda carrega os medos e os preconceitos por estar com tuberculose. Antigas representações sociais da doença, cristalizadas na memória coletiva, revelam assim sua capacidade de permanência. A autonomia do paciente, ainda que relativa, possibilita o descontrole em vez do controle previsto pela política de saúde. Ter a permissão de manipular e dispor de sua terapêutica não significa necessariamente cumpri-la, nem mesmo quando os indivíduos estão internados.
     De modo geral, é importante perceber que o controle pode dar-se de diversas formas e em diferentes níveis, como o individual, o estadual/governo, o corporal, do relacionamento social, dos médicos, do meio familiar etc. No entanto, este controle nunca terá a abrangência necessária para pôr fim ao abandono e à falência terapêutica, por exemplo. Visto que o indivíduo expressa suas concepções e representações de doença lidando com ela e que isto se dá em diferentes níveis (social e individual, consciente ou não) é quase inevitável, pela proposta de política de saúde, que existam programas de saúde tentando controlar as diferentes formas de lidar com a enfermidade.

Mudam-se os nomes, avaliam-se as políticas

     A partir da década de 1970, muitos médicos passaram a se desinteressar pela tisiologia, entre outros motivos porque a clínica da tuberculose não era rentável. Nogueira (1949, p. 473) destacou esta questão ao citar o depoimento de um médico: "A tuberculose, atualmente, no Brasil, constitui um comércio muito forte. Os médicos, quando estão aqui em cima (Campos do Jordão) são favoráveis à cura de sanatório; quando descem, eles mudam completamente de opinião." Ainda que este depoimento seja de outra época, demonstra que este movimento foi um reflexo do fato de o tratamento da tuberculose não ser lucrativo. Ele teria surgido em meados da década de 1940 e concretizou-se no final da década de 1970, com a padronização da terapêutica. A padronização do esquema de tratamento de curta duração, auto-administrado, deu-se em 1979. Implementou-se, na década de 1980, o Programa Nacional de Controle da Tuberculose, que substituiu o Serviço Nacional de Tuberculose. Este programa deu subsídios técnicos e operacionais às unidades de saúde, centralizando o tratamento da doença.
     O controle da distribuição das drogas passou a ser estatal, devido a uma política de racionalização, "visando a redução das internações desnecessárias, que consumiam substancialmente os recursos disponíveis" (Boletim de Pneumologia Sanitária, 1993, p. 12). Em 1971, com a criação da Central de Medicamentos (Ceme), os medicamentos passaram a ser fornecidos gratuitamente, facilitando o tratamento. Isto permitiu que o médico não tisiologista pudesse tratar da tuberculose em postos de saúde. A criação de serviços especializados nessas unidades de saúde para atendimento ao público com tuberculose desestimulou a classe médica a dedicar-se a uma especialização que passou a ser, em algum sentido, estatal. A unificação na forma de tratar e distribuir os medicamentos limitou a participação do médico da clínica particular ao acompanhamento da atuação do profissional da unidade responsável pelo tratamento. Atualmente, o tratamento é de curta duração: o paciente deve estar curado em seis meses.
     Ao longo da década de 1980 até início da de 1990, a tuberculose foi pouco divulgada como uma doença que ainda atingia muitas pessoas. No entanto, o número de casos aumentou consideravelmente, a ponto de a Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1993, declarar um Plano Emergencial para o Controle da Tuberculose (Global TB Emergency) com repercussão mundial na forma de administrar o tratamento. Por trás desta reemergência da tuberculose está a preocupação com o bacilo multirresistente às drogas do tratamento, ou seja, uma nova reordenação biomédica frente à doença está sendo requerida da medicina e dos médicos; uma postura mais atuante no combate e na cura, uma participação e responsabilidade em relação à tuberculose, ou à ‘nova’ tuberculose (a tuberculose multirresistente). O plano propõe um procedimento já aplicado à doença: o tratamento e o acompanhamento no domicílio do doente. A tuberculose multirresistente traz à tona novas interrogações sobre a cura e faz surgir o medo de uma nova epidemia de mais uma doença incurável. Além disso, também faz com que sejam novamente acionadas representações sociais ligando doença, pobreza e desinformação, que preconizam o manejo inadequado dos medicamentos pelos doentes e o fracasso das políticas intervencionistas para esta população. O atual "descalabro consentido" demonstra que para controlar uma enfermidade é requerida a participação de todos os envolvidos neste processo (doente, médico, agentes de saúde, Estado).
     Acompanhando, em parte, a trajetória da tuberculose, pode-se perceber a existência de visões e práticas diferenciadas mas não excludentes, que respaldam a atuação médica e social. Dessa forma, ora as questões envolvendo a doença são vistas e tratadas de um ângulo individual, ora social. Diferentes abordagens e representações sociais da doença são constantemente revividas e renovadas, com novos conhecimentos técnicos. Por exemplo, a política de saúde que defende o tratamento com observação direta, de curta duração (OMS, 1999), se comparada, na sua atuação, à política de polícia médica, do final do século XIX e início do XX, não possui muitas diferenças em suas diretrizes básicas. São duas formas semelhantes de controle para lidar com enfermidades, em diferentes níveis sociais, e em tempos distantes, que representam concepções e práticas relacionadas à saúde/doença de sua época. As representações sociais da doença fazem parte deste universo.
     A tensão existente entre a ênfase individual versus a ênfase social (populacional) da tuberculose é como uma dialética que se desenvolve através do tempo, mas também do espaço, ou seja, das diferenças entre os grupos sociais e da heterogeneidade das perspectivas e práticas que se encontram dentro de um grupo aparentemente homogêneo (indivíduos com tuberculose). Foucault (1997) salienta como a noção de disciplina cria e regula os corpos domesticados, que dependem de uma multiplicação da individualização (da diferenciação dos sujeitos) e da ordem da multiplicidade. O autor argumenta, ainda, que as perspectivas indivíduo e grupo social não são exclusivas, pois o poder de regulação de um depende do outro.
     A questão do controle está sempre ao lado do modo como lidar com a doença, tanto do ponto de vista da perspectiva médica, quanto da individual. O controle apresenta-se de formas e níveis diversos, através dos anos, delimitado por uma linha tênue e fluida entre indivíduo e grupo que muitas vezes se desfaz, reafirmando sua postura disciplinar e controladora. As relações entre doente e curador, estabelecidas a partir desse controle, indicam que a ‘culpa’, ou do social ou do indivíduo, faz parte da história da biomedicina e da tuberculose (ou mesmo das doenças infecto-contagiosas de modo geral). A medicina cria novas formas de controlar e conter a doença e, por conseqüência, o indivíduo doente é o alvo para a cura e culpa. O doente, por sua conta e risco, cria novas formas de poder lidar com questões que desconhece e utiliza sua sabedoria para manejar as (novas) situações baseado em noções de corpo, saúde e doença. A história da tuberculose é um exemplo de como as representações sociais foram construídas em constantes debates influenciados por saberes, experiências e práticas médicas e leigas. Essas situações ajudaram a criar políticas de saúde pouco eficazes para a erradicação e para o convencimento de como se deve combater uma doença, principalmente quando não se leva em consideração as perspectivas dos adoecidos.